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sábado. 07.06.2025
CUIDADOS PALIATIVOS

La muerte de un niño no entiende de horarios

(Cuando los protocolos de un hospital pesan más que la compasión y el derecho a morir acompañado).

hospital

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La reciente polémica en Euskadi por la reprimenda —real o disimulada— al pediatra Jesús Sánchez Etxaniz, por haber atendido fuera de su horario oficial a una niña de cuatro años en el final de su vida, vuelve a poner en primer plano una cuestión tan incómoda como urgente: ¿puede la medicina seguir siendo humana cuando se subordina por completo a la rigidez de los protocolos?

Escribo este artículo como médico que en mi dilatada carrera profesional siempre he luchado por defender la medicina de orientación humanista y por encima de cualquier condicionante que pudiera perjudicar los derechos del paciente, ya no solo por estar enfermo sino por su condición de ser humano.

Lo sucedido al Dr. Sánchez me hace aplaudirle. Lleva 13 años dedicándose a los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios, y lo hace con un compromiso que va mucho más allá de sus obligaciones contractuales, porque entiende, como debería hacerlo todo el sistema sanitario, que la muerte de un niño —y el alivio de su sufrimiento— no entiende de horarios, de fines de semana ni de turnos reglamentados.

¿Qué mensaje reciben los profesionales sanitarios cuando se les castiga por ejercer una medicina verdaderamente vocacional?

Pero sin embargo, él y su equipo —dos enfermeras, una psicóloga y otro pediatra— han sido objeto de una advertencia por haber prestado atención en horario “no autorizado”, es decir, por haber hecho su trabajo con sensibilidad y entrega en un momento en el que la vida de un niño se apaga y solo queda el consuelo. El reproche se le ha hecho por utilizar “recursos del hospital” en un momento no cubierto legalmente, y la consecuencia ha sido la amenaza de quedar fuera de cobertura si algo sucede durante esa atención.

sánchez Etxaniz
Doctor Sánchez Etxaniz.

¿Qué estamos diciendo cuando se sanciona o se reprende, formal o informalmente, a quien actúa movido por la compasión? ¿Qué mensaje reciben los profesionales sanitarios cuando se les castiga por ejercer una medicina verdaderamente vocacional?

Esta lógica, puramente istrativa, no solo desincentiva la entrega, sino que deshumaniza el propio ejercicio de la medicina y reduce a sus profesionales a meros engranajes dentro de un sistema que, paradójicamente, nació para cuidar.

Porque la medicina, si no es humanitaria, no es medicina. Y lo humanitario, por definición, exige una flexibilidad que los protocolos rara vez contemplan. Especialmente en áreas tan sensibles como los cuidados paliativos, donde no hay segundas oportunidades, donde el consuelo ofrecido en una madrugada puede ser lo último que una familia recuerde antes del silencio.

El caso del Dr. Sánchez Etxaniz es un símbolo. No de insubordinación, sino de resistencia ética

Las autoridades sanitarias, tanto públicas como privadas, deben garantizar estructuras de atención continuada, pero también deben amparar —no castigar— a quienes suplen con su tiempo, su empatía y su vocación las carencias estructurales. La exigencia no debería ser hacia el médico que extiende altruistamente su jornada, sino hacia los gestores que no han logrado aún implementar un sistema que atienda de forma digna a todos los pacientes y a todas horas que necesiten esa atención.

Hoy son decenas de miles los niños en España que podrían necesitar atención paliativa pediátrica y no la tienen garantizada. No porque falten médicos dispuestos, sino porque sobran obstáculos istrativos y falta voluntad política.

El caso del Dr. Sánchez Etxaniz es un símbolo. No de insubordinación, sino de resistencia ética. Y lo mínimo que merece no es una amonestación velada, sino un reconocimiento abierto. 

Lo mínimo que deberíamos preguntarnos como sociedad es en qué momento convertimos los protocolos en dogmas, incluso si eso significa dejar solos a quienes más nos necesitan.

La muerte de un niño no entiende de horarios